Privacyverklaring Nightingale

Binnen Nightingale doen we wetenschappelijk onderzoek naar de invloed van blootstellingen op de gezondheid. Hiervoor is het nodig om persoonlijke gegevens van deelnemers te verzamelen. Wij gaan uiterst zorgvuldig met deze gegevens om en handelen hierbij volgens de privacy wetgeving, de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). In het privacyreglement van Nightingale staat uitgebreid beschreven hoe wij met persoonsgegevens omgaan. De belangrijkste punten uit het reglement worden genoemd in deze Privacyverklaring.

Wie is er verantwoordelijk?

Nightingale wordt uitgevoerd door het Nederlands Kanker Instituut – Het Antoni van Leeuwenhoek (NKI) en het Institute for Risk Assessment Sciences van de Universiteit Utrecht (IRAS).

De Nightingale Studie is goedgekeurd door de Medisch Ethische Toetsing Commissie van het NKI-AVL. De regels waaraan wij ons als onderzoekers beroepsmatig houden zijn vastgelegd in de algemene verordening gegevensbescherming, de Wet op de geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) en in de Gedragscode Gezondheidsonderzoek (van 2021).

Welke gegevens worden verzameld en verwerkt en met welk doel?

Deelnemers zijn geïnformeerd via de informatiefolder over Nightingale en de deelnemersverklaring. en hebben bij de start van het onderzoek toestemming gegeven voor het verzamelen en gebruiken van gegevens voor het wetenschappelijk doel van Nightingale.

Alle onderzoeksgegevens van deelnemers worden onder een studienummer (dus zonder identiteitsgegevens) bewaard en vertrouwelijk behandeld. De deelnemersadministratie wordt apart van de overige onderzoeksgegevens (zoals de vragenlijstgegevens) bewaard. De resultaten van het onderzoek worden zodanig gerapporteerd dat deze niet tot individuele personen herleidbaar zijn. De onderzoeksgegevens zullen alleen gebruikt worden voor het wetenschappelijke doel van de Nightingale Studie en worden niet aan derden verstrekt.

Deelnemers vullen een uitgebreide vragenlijst in met onderwerpen die nodig zijn voor het wetenschappelijk doel van het onderzoek. Om te achterhalen of deelnemers in de toekomst gezond blijven of een ziekte krijgen, worden gegevens opgevraagd door te koppelen met bijvoorbeeld Nederlandse registraties van zorg en ziekte (waaronder huisartsenzorg in het Landelijke Informatienetwerk Huisartsenzorg en de Nederlandse kankerregistratie) en het register van doodsoorzaken (Gemeentelijke Basisadministratie Persoonsgegevens, Centraal Bureau voor de Statistiek).

Gegevens delen en bewaren

Gegevens worden alleen gecodeerd gedeeld, het is voor de onderzoekers niet mogelijk om de gegevens te herleiden naar een persoon. De persoonsgegevens zijn niet toegankelijk voor derden en worden niet aan derden verstrekt. Er worden geen gegevens gedeeld buiten de EU.  Voor het delen van de gegevens wordt een verwerkersovereenkomst opgesteld en getekend met afspraken dat de gegevens alleen voor het afgesproken doel worden gebruikt en dat het voldoet aan de relevante wettelijke voorwaarden.

De gegevens worden niet langer bewaard dan nodig is voor de doelstellingen van Nightingale. Hierbij houden we rekening met de wettelijk bewaartermijnen.

Toestemming intrekken

Toestemming voor deelname aan Nightingale kan op elk moment worden ingetrokken zonder gevolgen. Dit kan door een e-mail te sturen naar de onderzoekers van het NKI via nightingale@nki.nl. De afmelding zal worden verwerkt in de deelnemersadministratie. Er worden geen nieuwe vragenlijsten meer toegestuurd.

Privacy rechten

Een deelnemer heeft op grond van de AVG het recht om de persoonsgegevens die worden verwerkt in te zien, zo nodig aan te laten passen of te laten verwijderen.

U kunt verzoeken om een verzoek tot inzage in de persoonsgegevens door u te wenden tot het in nummer 1 genoemde contactadres. Daarna zullen wij contact met u opnemen. Voor het ontvangen van de persoonsgegevens is het namelijk nodig dat u zich eerst deugdelijk identificeert. Wij willen niet dat deze gegevens in verkeerde handen komen.

U kunt verzoeken om correctie van gegevens die feitelijk onjuist zijn. Daaraan zullen wij gevolg geven maar gegevens die al in de gepubliceerde resultaten van een onderzoek waren meegenomen, worden in beginsel niet achteraf gecorrigeerd.

U kunt op elk moment stoppen met de deelname. Dan stopt u met het invullen van de vragenlijsten of verwijdert u de app. De al ingevoerde gegevens blijven dan beschikbaar voor het onderzoek.

U kunt ook meedelen dat u wilt dat uw gegevens niet langer voor het onderzoek worden gebruikt. Dat gebeurt dan niet meer. Uw gegevens worden dan natuurlijk ook niet verder met andere onderzoekers gedeeld. Als dat al was gebeurd, zullen wij die onderzoekers meedelen dat de gegevens onder dat codenummer niet meer voor verder onderzoek mogen worden gebruikt. Gegevens die al in de gepubliceerde resultaten van onderzoek waren verwerkt, blijven echter beschikbaar voor de controle op de uitkomsten volgens de wetenschappelijke standaarden.

U kunt ook meedelen dat u uw gegevens verwijderd wilt hebben. Dat betekent dan dat u zich volledig uit de Nightingale-studie en de sub-studies terugtrekt. Wij zullen u dan niet opnieuw benaderen. De al in publicaties gebruikte gegevens blijven beschikbaar voor controle zoals bij het vorige punt genoemd.

Vragen?

Op de website https://nightingale-studie.nl/ staan antwoorden op een aantal veel gestelde vragen of er kan via e-mail contact worden opgenomen met het Nightingale onderzoeksteam via nightingale@nki.nl.