Voor het onderzoek is het zeer belangrijk om te weten of er sinds 2012 veranderingen zijn in uw gezondheid, leefstijl, werk en leefomgeving. Om deze reden is er in 2017 een vervolgvragenlijst gestuurd naar alle deelnemers. Momenteel vinden de voorbereidingen plaats voor een vragenlijst die in het najaar van 2023 wordt verstuurd.

In de vervolgvragenlijst uit 2017 zijn ook vragen opgenomen over nieuwe factoren, zoals uw dag-nachtritme. De antwoorden geven de onderzoekers inzicht in de gebruikelijke beroepsblootstellingen waar u sinds de eerste vragenlijst in 2012 mee te maken heeft gehad.

De vragen gaan niet alleen over onderwerpen die te maken hebben met nachtwerk en borstkanker, maar ook over andere blootstellingen waar verpleegkundigen mee te maken krijgen bij de uitoefening van hun beroep. U kunt hierbij onder andere denken aan chemische stoffen, (elektromagnetische) straling en mobiele telefonie. De beroepsblootstellingen vragen we ook na in uw privé omgeving, omdat deze samen de totale blootstelling vormen.

Ook indien u niet meer werkzaam bent als verpleegkundige (vanwege een verandering in werksituatie of pensionering) is uw vragenlijst voor ons zeer waardevol. Ons onderzoek richt zich bijvoorbeeld op een vergelijking tussen personen die wel of niet nachtdiensten hebben gewerkt. Daarbij kijken we niet zozeer naar de werksituatie, maar wel naar de diensten die personen hebben gewerkt. Deelnemers die al jaren geen nachtdiensten meer werken, vormen daarbij een belangrijke vergelijkingsgroep.

Naarmate de tijd verstrijkt worden de onderzoeksgegevens steeds waardevoller. Ook neemt het aantal ziektediagnoses onder de deelnemers toe vanwege de voortschrijdende leeftijd. De komende jaren zal het onderzoek daarom in een versnelling komen en zullen er diverse resultaten bekend worden. Dit jaar (2023) verwachten wij diverse onderzoeken te publiceren. De resultaten zullen we met u delen via de nieuwsbrief en op de website.

Gedegen wetenschappelijk onderzoek vereist een lange adem. Omdat borstkanker een lange tijd nodig heeft om zich te ontwikkelen, kan de vraag of er een verband bestaat tussen nachtwerk en borstkanker pas over enkele jaren worden bekeken.

Het Nightingale onderzoek is een zogenaamd prospectief cohort onderzoek. Het kenmerk van dit type onderzoek is dat de deelnemer bij de start vrij van ziekte is, en dat gedurende het onderzoek de blootstelling en de ontwikkeling van de ziekte gevolgd worden. Met een cohortonderzoek worden mensen herhaaldelijk gemeten, bijvoorbeeld met behulp van vragenlijsten, vaak met één of meerdere tussenliggende jaren, zodat langzaam ontwikkelende gezondheidsproblemen en ziekten kunnen worden opgespoord.

We kijken naar verschillen in de snelheid waarmee, of de mate waarin, een ziekte zich ontwikkelt. Een cohort onderzoek kan daarom tientallen jaren duren. Wel is het zo dat wanneer meer deelnemers actief betrokken blijven, de resultaten sneller kunnen worden verwacht. Het Nightingale onderzoek is waardevoller naarmate we de hele groep langer kunnen volgen, en we een goed beeld krijgen van de effecten van bepaalde blootstellingen op de gezondheid op de lange termijn. Het tijdpad van de Nightingale studie kunt u in grote lijnen vinden op de pagina ‘Looptijd van de studie’.

Deelnemers worden op de hoogte gehouden van de resultaten van het onderzoek via de website en nieuwsbrief. Indien u bij deelname uw e-mailadres heeft opgegeven en u daarbij heeft aangegeven dat u op de hoogte wilt worden gehouden van de voortgang en de resultaten van het onderzoek, dan krijgt u automatisch bericht als er nieuws is. Heeft u dat niet gedaan en wilt u alsnog per e-mail op de hoogte worden gehouden? Klik hier.

Zodra wij nieuwe bevindingen hebben gedaan, zullen wij deze publiceren in een internationaal wetenschappelijk tijdschrift en op deze website. Naar verwachting zal het zeker enkele jaren duren voordat wij resultaten over het mogelijke verband tussen nachtwerk en borstkanker hebben.

Krijg ik als deelnemer een persoonlijk terugkoppeling?
Indien uit het onderzoek naar voren komt dat er een verband is tussen bepaalde blootstellingen en ziekten, dan krijgen deelnemers daar geen persoonlijk bericht van. De gegevens worden op groepsniveau geanalyseerd en gerapporteerd, zodat deze niet herleidbaar zijn tot individuen.

Deelnemers krijgen om dezelfde reden ook geen uitslag over de resultaten van de genetische analyses. Indien een resultaat voor u van toepassing zou zijn omdat u een bepaalde blootstelling heeft gehad dan kunt u met vragen daarover bij ons terecht maar u kunt natuurlijk ook altijd naar bijvoorbeeld uw (huis)arts.

Wij stellen het op prijs wanneer deelnemers het aan ons doorgeven als hun adres, mobiele telefoonnummer en/of e-mailadres is gewijzigd. Zo kunnen wij ons deelnemersbestand compleet en up-to-date houden.

U kunt de wijziging doorgeven via het contactformulier of door ons een e-mail te sturen nightingale@nki.nl. Vermeld u bij het doorgeven van de wijziging a.u.b. uw studienummer, of indien u dat niet bij de hand heeft, uw geboortedatum en postcode.

Als u inmiddels met pensioen bent of zult gaan, is uw deelname nog steeds heel waardevol. Ook als u heel ander werk bent gaan doen of geen diensten meer draait is uw deelname voor ons erg belangrijk.

Andere beroepen hebben vaak, naast het eventuele nachtwerk, nog weer andere blootstellingen die dan ook nagevraagd zouden moeten worden. De vragenlijst was dan echt te lang geworden. Hetzelfde geldt voor onderzoek bij mannen: dat vergt een hele andere vragenlijst. Een van de aandachtsgebieden van het onderzoek zijn de hormoongevoelige kankersoorten, waarvan borstkanker de belangrijkste is. De vrouwelijke hormoonhuishouding speelt daar een belangrijke rol bij. De vragenlijst was daarom gericht op vrouwen die verpleegkundige zijn (geweest). Wel is het zo dat mocht er een verband blijken te bestaan tussen een bepaalde blootstelling en ziekte, dat ook relevant kan zijn voor vrouwen in andere beroepsgroepen waarbinnen een dergelijke blootstelling ook bestaat. Maar hoe de verhouding tussen verschillende risicofactoren binnen dat andere beroep dan van invloed zijn op een bepaalde ziekte kan weer niet eenvoudig worden gezegd.

Alle deelnemers hebben tijdens de start van de studie toestemming verleend voor vergelijking met landelijke ziekteregistraties, waaronder de Nederlandse Kankerregistratie. Uiteraard worden deze gegevens versleuteld (onder studienummer) verwerkt en opgeslagen. Zo wordt uw privacy gewaarborgd. Door te vergelijken met bestaande registraties hoeven we geen beroep te doen op deelnemers voor het doorgeven van een diagnose.

Het is onwaarschijnlijk dat elke vorm van nachtwerk verband houdt met ziekte op de lange termijn. Wel is het mogelijk dat een bepaald type roostering meer risico oplevert dan een andere manier waarop het nachtwerk georganiseerd kan worden. Ook kan het zijn dat blijkt dat de totale duur in je leven uitmaakt. Kortom, de mogelijke oplossingen zullen worden afgestemd op de uitkomsten van het onderzoek en zullen hopelijk bijdragen aan een gezonder beroep als verpleegkundige.

Zo’n 40% van de deelnemers aan de Nightingale Studie heeft in 2012 teennagels ingestuurd; dat zijn zo’n 24.000 zakjes! Uit teennagels kan kan erfelijk materiaal (DNA) geïsoleerd en geanalyseerd worden, waarin de verschillen in klokgenen kunnen worden bepaald. Verschillen in klokgenen bepalen mogelijk of iemand een ochtendmens of avondmens is, of iemand goed of slecht tegen nachtwerk kan. Daarmee samenhangend heeft iemand mogelijk een kleiner of groter risico op bepaalde ziekten door de combinatie met nachtwerk.

Nadat we de zakjes hebben ontvangen, zijn ze geregistreerd en gesorteerd. In 2013 hebben twee analisten in het lab DNA geïsoleerd uit een deel van de 24.000 zakjes. Het DNA ligt nu ingevroren om op een later moment de analyses naar klokgenen te kunnen doen. Deze analyses vinden in een latere fase van het onderzoek plaats. Omdat het daarbij gaat om niet direct klinisch toepasbaar DNA onderzoek (maar experimenteel/oriënterend) en we alle gegevens op groepsniveau analyseren, krijgen deelnemers geen persoonlijke uitslag van het DNA onderzoek. Al het nieuws over de voortgang en resultaten van het onderzoek wordt via de website en via nieuwsbrieven naar buiten gebracht.

Wat houdt het deelonderzoek naar genetische gevoeligheid in?
Mocht er inderdaad een verband tussen blootstellingen en ziekte worden gevonden, dan is het belangrijk te weten wie een verhoogd risico loopt. Een verhoogd risico kan mede komen door een bepaalde genetische gevoeligheid. Het voorbeeld van nachtwerk: als uit ons onderzoek blijkt dat bij vrouwen die nachtwerk doen vaker bepaalde aandoeningen voorkomen dan bij vrouwen die geen nachtwerk of weinig nachtwerk doen, dan kunnen wij met behulp van genetische informatie kijken of erfelijke aanleg (bv. bepaalde varianten van de zgn. ‘klokgenen’) hier mogelijk een rol bij spelen.