Inleiding

De Nightingale Studie is een samenwerking tussen het Nederlands Kanker Instituut in Amsterdam en de Universiteit Utrecht. In de Nightingale Studie onderzoeken wij de gezondheid van (voormalig) verpleegkundigen op de lange termijn. Sinds 2011/2012 bent u deelnemer van deze studie. U heeft indertijd ook toestemming gegeven om benaderd te mogen worden voor nieuwe vragenlijstrondes. We nodigen u nu daarom graag uit voor de nieuwe vervolgvragenlijst. We zouden het zeer op prijs stellen als u weer mee wilt doen. Meedoen is natuurlijk vrijwillig.

Hieronder leggen wij u uit wat het vervolgonderzoek inhoudt. Leest u deze informatie alstublieft rustig door.

1. Algemene informatie

Dit onderzoek wordt uitgevoerd door het Nederlands Kanker Instituut – Het Antoni van Leeuwenhoek en het Institute for Risk Assessment Sciences (IRAS) van de Universiteit Utrecht.

2. Doel van het onderzoek

In dit Nightingale vervolgonderzoek willen wij nagaan of er veranderingen zijn in uw werk en leefomgeving, uw leefstijl of uw gezondheid.

3. Achtergrond van het onderzoek

De Nightingale Studie richt zich op de gezondheid van (voormalig) vrouwelijke verpleegkundigen zelf. In dit landelijke onderzoek willen de onderzoekers daarom nagaan of op de lange termijn bepaalde ziekten en gezondheidsproblemen vaker, of juist minder vaak, voorkomen bij deelnemers die bepaalde leefstijlfactoren of blootstellingen op het werk hebben gehad, in vergelijking tot deelnemers die zulke blootstellingen niet hebben gehad. Een voorbeeld van een ziekte die in deze studie onderzocht wordt is kanker. Voorbeelden van werkgerelateerde blootstellingen zijn: nachtwerk en werken met bepaalde medicijnen of apparatuur (bijv. cytostatica, MRI of Röntgen apparatuur). Bij blootstellingen in de leefomgeving kunt u denken aan leefstijl, en het gebruik van communicatiemiddelen (zoals mobiele telefoons).

4. Hoe verloopt het onderzoek?

U krijgt toegang tot een digitale vragenlijst. Deze vragenlijst kan worden ingevuld op een computer, laptop of tablet. Het gaat hierbij om een eenmalige vragenlijst. Het invullen duurt ongeveer 30-60 minuten. U kunt inloggen met uw studienummer en bijbehorend wachtwoord, die u hebt ontvangen op de uitnodiging om deel te nemen aan dit onderzoek.

In de nieuwe vragenlijst vragen wij u onder andere naar uw leefstijl, uw menstruatie patroon en eventuele hormoongebruik, uw leefomgeving en uw werksituatie, uw gebruik van mobiele apparaten (b.v. tablet of laptop, mobiele telefoons of smartphone), hoe het met uw gezondheid is, hoe het gaat met slapen en sociale factoren. Deze vragen zijn noodzakelijk om een beeld te krijgen van de gezondheid, om zo onze onderzoeksvragen te kunnen beantwoorden.

5. Wat zijn de voordelen en nadelen als u meedoet aan het onderzoek?

Het is belangrijk dat u de mogelijke voor- en nadelen goed afweegt voordat u besluit mee te doen. Deelname aan het onderzoek betekent dat u tijd kwijt bent aan het invullen van de vragenlijst. U heeft zelf geen voordeel van meedoen aan dit onderzoek. Uw deelname draagt wel bij aan meer kennis over effecten van de leefomgeving op onze gezondheid.

Uw gegevens worden verwerkt volgens de meest recente veiligheidsnormen. De kans op een zogenaamd ‘datalek’ achten wij verwaarloosbaar.

6. Als u niet wilt meedoen of wilt stoppen met het onderzoek

U beslist zelf of u meedoet aan het onderzoek. Deelname is vrijwillig.

Als u wel meedoet, kunt u zich altijd bedenken en toch stoppen, ook tijdens het invullen van deze nieuwe vragenlijst. U hoeft niet te zeggen waarom u stopt. Ook kunt u zich afmelden bij de onderzoeker door een bericht te sturen per e-mail aan nightingale@nki.nl. Wij zullen dit dan verwerken in de deelnemersadministratie. De gegevens die tot dat moment zijn verzameld, worden wel gebruikt voor het onderzoek. Meer informatie hierover kunt u vinden in de privacyverklaring op de Nightingale website.

7. Wanneer stopt het onderzoek?

Uw deelname aan het onderzoek stopt als

• u de online vragenlijst heeft ingevuld en afgesloten
• u zelf kiest om te stoppen

Het hele onderzoek is afgelopen als alle deelnemers klaar zijn. Het onderzoek leidt tot wetenschappelijke publicaties. Het duurt altijd even totdat de gegevens zijn geanalyseerd en in wetenschappelijke publicaties beschikbaar komen. Die publicaties worden vermeld op de Nightingale website.

8. Wat gebeurt er na het onderzoek

Krijgt u de resultaten van het onderzoek?

Bij dit onderzoek gaat het om wetenschappelijk onderzoek op groepsniveau. Het onderzoek wordt gepseudonimiseerd/ geanonimiseerd uitgevoerd. Belangrijke resultaten van wetenschappelijk onderzoek maken we bekend in wetenschappelijke tijdschriften. Hierin bent u niet herkenbaar.

9. Wat doen we met uw gegevens?

U heeft in het verleden toestemming gegeven om benaderd te mogen worden voor nieuwe vragenlijstrondes. Als u meedoet aan deze nieuwe vragenlijst, geeft u ook toestemming om uw gegevens te verzamelen, gebruiken en bewaren.

Welke gegevens bewaren we?

Het gaat om gegevens zoals uw naam, geslacht, geboortedatum, (e-mail)adres en om gegevens over uw gezondheid.

Waarom verzamelen, gebruiken en bewaren we uw gegevens?

We verzamelen, gebruiken en bewaren uw gegevens om de vragen van dit onderzoek te kunnen beantwoorden en de resultaten te kunnen publiceren.

Hoe beschermen we uw privacy?

Om uw privacy te beschermen worden al uw gegevens onder een code bewaard. Uw geboortedatum en andere gegevens die u direct kunnen identificeren worden daarbij weggelaten. Alleen met de sleutel van de code zijn gegevens tot u te herleiden. De sleutel van de code bewaren we op een beveiligde plek in het NKI en is niet toegankelijk voor de onderzoekers. De gegevens die door onderzoeker worden gebruikt zijn alleen voorzien van deze code, zij beschikken niet over gegevens waarmee u kunt worden geïdentificeerd. Ook in rapporten en publicaties over het onderzoek zijn gegevens nooit tot u te herleiden. Wilt u meer weten over het privacy beleid, zie dan de privacyverklaring op de website https://nightingale-studie.nl/.

Wie kunnen uw gegevens zien?

Sommige personen kunnen wel uw naam en andere persoonlijke gegevens zonder code inzien. Dit zijn bevoegde personen van het lokale onderzoeksteam. Deze personen houden uw gegevens geheim.

Hoe lang bewaren we uw gegevens?

Het NKI bewaart de persoonsgegevens in overeenstemming met de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG). We bewaren uw gegevens 20 jaar of zoveel langer als noodzakelijk voor wetenschappelijk onderzoek.

Gebruik gegevens voor ander onderzoek

Uw gegevens kunnen na afloop van dit onderzoek ook nog van belang zijn voor ander wetenschappelijk onderzoek, al dan niet in samenwerking met derde, soms commerciële, partijen. Uw gegevens zouden wij in de toekomst kunnen gebruiken om meer te weten te komen over hoe we kanker en daaraan gerelateerde aandoeningen kunnen voorkomen, behandelen en/of genezen, hoe we onze zorg kunnen verbeteren en/of hoe we de kwaliteit van leven van patiënten kunnen verbeteren. Dat is belangrijk voor alle huidige en toekomstige patiënten. Een toetsingscommissie beoordeelt vooraf of uw gegevens voor ander wetenschappelijk onderzoek gebruikt mogen worden. Voor verdere informatie over het toekomstig onderzoek dat mogelijk met uw materiaal en gegevens kan worden gedaan kunt u kijken op de website https://www.avl.nl/ons-onderzoek-het-nederlands-kankerinstituut/toestemming-wetenschappelijk-onderzoek.

Kunt u uw toestemming voor het gebruik van uw gegevens weer intrekken?

U kunt uw toestemming voor het gebruik van uw gegevens op ieder moment intrekken. Maar let op: trekt u uw toestemming in, en hebben onderzoekers dan al gegevens verzameld voor een onderzoek? Dan mogen zij deze gegevens nog wel gebruiken.

Doorgifte naar landen buiten de Europese Unie (EU)

In dit onderzoek worden uw gecodeerde gegevens niet doorgestuurd naar landen buiten de EU.

Wilt u meer weten over uw privacy?

Wilt u meer weten over uw rechten bij de verwerking van persoonsgegevens? Kijk dan op www.autoriteitpersoonsgegevens.nl. 

Functionaris voor de Gegevensbescherming van de instelling

Heeft u een vraag over de wijze waarop wij uw persoonsgegevens verwerken, dan kunt u contact opnemen met de Functionaris Gegevensbescherming. De Functionaris Gegevensbescherming kunt u bereiken via privacy@nki.nl. U kunt ook contact opnemen met het Centrum Patienteninformatie, in de centrale hal van het AVL (Plesmanlaan 121, Amsterdam) of bellen naar 020-5129111.

Heeft u vragen over uw rechten als betrokkene kunt u contact met ons opnemen via email: privacy@nki.nl.

Voor meer informatie verwijzen wij u graag naar www.avl.nl/footer/privacy-statement

10. Krijgt u een vergoeding als u meedoet aan het onderzoek?

U krijgt geen vergoeding als u meedoet aan dit onderzoek.

11. Heeft u vragen?

Bij vragen over het onderzoek kunt u contact opnemen met het onderzoeksteam nightingale@nki.nl. Heeft u een klacht? Bespreek dit dan met de onderzoeker. Wilt u dit liever niet? Ga dan naar klachtencommissie van het Nederlands Kanker Instituut.

12. Hoe kunt u meedoen met de nieuwe vragenlijstronde?

U kunt starten met het invullen van de vragenlijst door naar de home pagina te gaan en op de knop “Naar de vragenlijst” te klikken. U kunt vervolgens inloggen met uw persoonlijke gebruikersnaam en wachtwoord, welke u kunt vinden in de uitnodigingsbrief.

De link is ook te vinden in de handleiding. Hier kunt u ook handige tips vinden voor het invullen van de vragenlijst.

13. Waar kan ik informatie vinden over de beginperiode van de studie?

De folder kunt u hier vinden. De deelnemersverklaring kunt u hier vinden.

Dank voor uw aandacht.